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Ci sono 2 modi di vivere la vita:
una è pensare che niente è
un miracolo; l'altra è pensare
che ogni cosa è un miracolo.
(Albert Einstein)

Lettera luglio 2011
di Marco e Chiara
Carissimi Amici, mi scuso e vi mando questa mail
per aggiornarvi sugli ultimi fatti. Sabato e Domenica sono
stati due giorni intensi e drammatici. Daniele ha avuto parecchie crisi respiratorie dovute non solo a problemi fisici
ma anche neurologici (apnea), ogni momento di quiete
in cui era sereno lo riaffidavamo alla Madonna
che lo
prendesse fra le sue braccia se era il momento, ma ogni volta che le crisi iniziavano pregavi la Madonna che gliele facesse passare, non si è mai totalmente pronti a lasciare chi si ama né mai preparati al dolore, ad ogni crisi il cuore si spaccava
a metà. Sabato notte siamo rimasti in ospedale, è stato bene,
da domenica mattina il delirio, una crisi dietro l'altra
tant'è che hanno iniziato la "procedura" per aiutarlo nel passaggio attraverso la morfina, l'unico farmaco che toglie
il senso di angoscia della morte,
sono rimasto sorpreso che
un bambino possa vivere questo momento con angoscia,
eppure
il cuore dell'uomo è già fatto con gli stessi desideri e sentimenti, è già fatto per Lui nella vita. Dopo la morfina
per il resto della giornata non ha più avuto crisi, premetto
che ci avevano spostato in un ufficio all'interno della terapia intensiva, per lasciarci vivere quel momento in modo più discreto e raccolto possibile, invece si è tramutato in un momento strano, sono venute a trovarci non so quante persone
e, l'essere in quell'ufficio, permetteva che gli amici potessero vedere Daniele, alcuni l'hanno anche tenuto in braccio. Tantissimi pregavano e ci sostenevano, quello è stato
un momento in cui carnalmente si è reso evidente.
La notte siamo rimasti a Monza ma non in ospedale,
ha avuto altre crisi fino al mattino del lunedì, dalle ore 8.30 fino ad oggi non ne ha più avute. Siamo rimasti sconvolti, quando, nel pomeriggio, uno dei suoi medici ci ha parlato, dicendo che avrebbero ripreso le cure, mettendogli un catetere
in quanto da ecografia risultava la vescica ingrossata,
la cosa è stata un pò destabilizzante, un momento prima eravamo a piangerlo e l'attimo dopo si ripartiva e alla grande!!! Questa cosa mi ha fatto intuire
che l'unica cosa veramente oggettiva è la realtà che stai
vivendo ed è, per la sua drammaticità, l'unico vero punto
di sfida; tutti i nostri pensieri e progetti sono niente di fronte all'attimo presente e, in ogni attimo, si può decidere
di ripartire e ripartire alla grande, la sfida è riconoscere che Cristo ti ama ora per quello che sei. Daniele mi stà educando
a stare al mondo.
Mercoledì gli hanno tolto il baffetto che lo aiutava a respirare, il medico ha detto che era "solo per bellezza" infatti aveva ragione, da allora respira benissimo
e senza aiuti, il prossimo punto sarà mercoledì (forse) in cui ci hanno fissato un colloquio con due genetisti e il medico "coraggioso" che ci stà seguendo, dove avremo modo di fare
le nostre domande e ricevere delle risposte; questa mattina
sono passato a portare il latte,
non era ancora l'ora di visita per cui l’ho solo guardato, era lì con gli occhi spalancati,
e sono uscito con il cuore gonfio per la gratitudine
di questo bambino che, per noi, è l'iniziativa di Dio
sulla nostra miseria...


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